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La déqualification du registre des malformations en contradiction avec les objectifs du Grenelle pour Emmanuelle AMAR

Cette décisionest en contradiction avec l’objectif affiché de mieux  comprendre les causes de malformations ?

«  A  plusieurs reprises on nous avait fait entendre que l’Etat souhaitait se désengager du financement des registres, même si par ailleurs, il était affirmé à travers le Grenelle et sa déclinaison dans le Plan National Santé Environnement 1  et 2  que la surveillance des mères et des enfants et des facteurs d’expositions environnementales potentiellement reprotoxiques, via les registres, serait renforcée…. Ainsi, si des coupes budgétaires devaient être faites, il ne nous semblait pas qu’elles porteraient justement sur un registre de malformations, le plus important de France qui plus est. »

La décision est-elle d’ordre financier ?

Nous traversons une crise économique très importante et nous pourrions très bien comprendre qu’on nous explique que des choix ont été faits occasionnant des diminutions drastiques de subventions. Mais se dédire des engagements pris et supprimer l’entièreté des subventions à 15 jours de leur renouvellement sous couvert d’arguments scientifiques erronés, sans se préoccuper du devenir des populations concernées ni des salariés du registre, nous semble tellement injuste et dégradant pour le travail que nous avons effectué jusqu’à ce jour que cela nécessite d’être porté à l’attention de tous.

Les conséquences de cette décision ?

En conclusion, d’ici le 1er janvier 2012, non seulement il n’y aura plus aucune instance de surveillance épidémiologique et d’alerte en cas d’augmentation des cas de malformation dans la Région, ni aucune instance de recherche étiologique permettant de les prévenir, mais en plus, 5 personnes viennent d’apprendre qu’elles perdaient leur emploi, ce qui représente un coût humain, social et financier bien plus élevé que la subvention versée par l’InVS (85 000 euros annuels) et par l’Inserm (34 700 euros). Et de nombreuses questions se posent sur les réelles motivations qui ont conduit à décider de cette déqualification : pourquoi en effet détruire le seul outil de veille en santé-environnement capable de mesurer l’impact des expositions maternelles et fœtales en Région ?

Que demandez-vous ?

Tant pour la santé publique que pour les deniers publics, cette décision, maquillée en décision scientifique, ne repose sur aucun fondement sérieux et doit à ce titre, nous semble t-il, être revisitée. Les rapports d’audit de tous les registres de malformations, ainsi que leurs rapports d’activités, leurs publications, leurs coûts de fonctionnement et les montants totaux des subventions dont ils bénéficient devraient pouvoir être présentés en toute transparence aux contribuables qui les financent : chercheurs, parents, décideurs de santé publique, etc.

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