Françoise Grossetête, députée européenne, a reçu la distinction du décideur européen de l’année EURORDIS, fédération d’associations de patients et d’individus actifs dans le domaine des maladies rares.
Au Parlement européen, la députée a été nommée rapporteur sur de nombreuses législations relatives aux médicaments orphelins, aux soins de santé transfrontaliers ou au troisième programme santé de l’Union européenne.
Plus de dix ans après son entrée en vigueur, le règlement européen sur les médicaments orphelins a permis de mettre sur le marché 61 nouveaux traitements pour des maladies rares jusqu’à présent sans solutions thérapeutiques satisfaisantes.
Pour Françoise Grossetête, il est fondamental “de continuer les efforts pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe, en défendant leurs intérêts à l’échelon européen, en soutenant la recherche et le développement des médicaments, en mettant en réseau des groupes de malades, en menant des campagnes de sensibilisation et d’autres actions destinées à combattre l’impact des maladies rares sur la vie des patients et de leur famille.”
