Environnement

L’Institut Européen des Génomutations dissous par la Fondation Groupama Santé

La Fondation Groupama a cessé en 2006 de financer l’Institut Européen de Génomutations (IEG) qui s’intéressait aux malformations. Depuis le 31 décembre 2006 , une association REMERA ( Registre des Malformations en Rhône-Alpes) a pris en partie le relais. Mais sans les 52 000 dossiers sont conservés par la Fondation au Centre des Massues, à Lyon. Les enquêtes épidémiologiques des chercheurs sont complètement entravées. Y compris les études sur les liens éventuels entre pesticides et malformations. La Fondation Groupama, n’a jamais donné d’explications.


Le 26 novembre, le tribunal de Lyon a rejeté la demande présentée en référé par l’association (REMERA) Registre des Malformations Rhône-Alpes, pour récupérer les 52 000 dossiers laissés dans les locaux du Centre des Massues lorsqu’elle a pris le relais de l’Institut Européen des Génomutations.


Dissolution sans explications


Le 31 décembre 2006, en effet, l’Institut Européen des Génomutations a été dissous. La décision a été prise par le conseil d’administration de l’association, dans les mois qui ont précédé. L’Institut Européen des Génomutations avait été créé en 1978 pour mener des recherches épidémiologiques sur les malformations. Il était financé en partie par la Fondation Groupama pour la Santé, à hauteur de 40%, à hauteur de 15% par l’INSERM et par l’Institut National de Veille Sanitaire (INVS) Ce financement par la fondation dépendant du groupe d’assurance agricole, représentait en 2008, 75 000 euros environ.



Réorientation non expliquée


La décision de dissoudre l’Institut avait été annoncée pendant l’été 2006. Aucune explication n’avait été donnée. D’ailleurs le site de la Fondation Groupama ne mentionne pas l’arrêt de ce soutien, alors que le site du Centre des Massues mentionne toujours la présence de l’IEG dans ses murs! La situation financière de l’IEG a été avancée. Mais des difficultés de financement à hauteur de 75 000 euros sont difficilement plausibles alors qu’en 2006, une autre fondation , la Fondation Groupama GAN pour le cinéma a versé un montant proche à cinq réalisateurs de films. Deux responsables de la Fondation, auxquels nous avons posé la question, n’ont pas répondu. Au siège de Groupama Rhône-Alpes, à Lyon, il nous a été dit que la Fondation se recentrait sur la recherche sur les maladies orphelines et sur l’aide aux personnes touchées par ces affections.



Quoi qu’il en soit, la dissolution de l’Institut Européen a été décidée sans information de son conseil scientifique, ni explication auprès de sa directrice scientifique, le Dr Elisabeth Robert-Gnansia, éminente généticienne. A défaut de raisons financières, la soudaineté de la décision pousse les proches du dossier à s’interroger. Une hypothèse est avancée : des travaux sur les incinérateurs d’ordures ménagères avaient indiqué que ces derniers ne pouvaient être incriminés dans certaines pathologies. En revanche, les malformations constatées, dans les secteurs ruraux où ils étaient installés, incitaient à poser l’hypothèse des pesticides. Une piste qui aurait pu inquiéter Groupama, émanation du secteur agricole.


Une nouvelle association


A la fin de 2006, les membres de l’équipe de l’IEG ont décidé afin de poursuivre les recherche, de créer en urgence une structure capable de poursuivre les travaux. L’association REMERA a été formée grâce aux concours du Conseil Général du Rhône, del’Institut National de Santé et de la Recherche Médicale (INSERM) et de l’Institut de Veille Sanitaire (INVS). L’association a obtenu du Comité National Chargé de contrôler la gestion des registres de santé, l’autorisation de récupérer les 52 000 dossiers.


Au début de 2007, l’équipe de chercheurs a du s’installer en catastrophe dans des locaux mis à disposition par l’Université Lyon 1, à la Faculté de Médecine Laennec, avec des soutiens de l’INSERM, de la Région Rhône-Alpes, des Hospices civils de Lyon, qui ont mis à disposition un statisticien. Plusieurs mois ont été nécessaires pour réunir des fonds et sa directrice, Emmanuelle Amar, a travaillé bénévolement. En mars, la fondatrice et directrice scientifique de l’Institut, le Docteur Elisabeth Robert-Gnansia, qui a perdu son emploi, a été recrutée par l’AFSSET, Agence Française de Sécurité Environnementale et du Travail où elle dirige le service « Méthodologie, Recherche et Relations extérieures ».


Quels éléments sauvés


Emmanuelle Amar, chercheuse depuis des années sauve ce qu’elle peut du travail et poursuit l’enregistrement de données. Mais elle ne dispose pas des 52 000 dossiers accumulés depuis la création de l’Institut Européen de Génomutations détenus dans les locaux du Centre des Massues.


L’association REMERA après plusieurs mois de demandes, a décidé à l’automne de porter l’affaire devant la justice, par une action en référé. REMERA n’est pas n’importe quelle association. Son président est Jean-François Lacronique, professeur de santé publique, par ailleurs président de l’Institut de Recherche sur la Sûreté Nucléaire ( IRSN), institut spécialisé dans l’étude des questions de santé dans le domaine nucléaire.


Mais le tribunal a rejeté e 26 novembre, la demande de REMERA, et n’a rien trouvé à redire à l’attitude du liquidateur de l’IEG, nommé par la Fondation Groupama. L’association encore fragile, va devoir engager une nouvelle action, sur le fond, pour obtenir justice. En attendant, les registres sont entreposés dans une annexe du Centre des Massues.



L’Institut Européen des Génomutations:


100 000 naissances étudiées chaque année


en Rhône-Alpes et dans le Centre-Est



L’Institut Européen des Génomutations a observé pendant près de 30 ans, 10 000 naissances par an. Ce travail est mis en cause par les modalités de sa dissolution.



Tout commence en 1978 avec un beau projet scientifique porté par Elisabeth Robert, généticienne de renom, fille du ProfesseurJacques Michel Robert, lui aussi généticien connu. Le projet consiste à créer un centre de recherche sur les malformations et sur les mutations génétiques. Environ 2% des enfants naissent malformés et les gènes jouent évidemment un rôle prépondérant dans ces malformations. Mais certaines malformations peuvent être causées par des facteurs comportementaux ou environnementaux.


L’Institut Européen des Génomutations doit assurer une fonction de surveillance, de recherche épidémiologique et de prévention des malformations congénitales. La catastrophe de la thalidomide, à la fin des années 50, a montré qu’un médicament sans effet indésirable pour la mère pouvait entraîner des malformations congénitales graves.


Les malformations étudiées sont diagnostiquées sur le fœtus en période prénatale ou durant la première année de vie. La collecte repose sur la collaboration de 700 personnes dans 16 du Centre-Est, bien au de Rhône-Alpes, puisque les données concernent l’Auvergne, les départements du Jura, de la Côte d’Or, de la Nièvre, de la Saône & Loire.


Entre 12 et 13% des naissance françaises observées


L’IEG a ainsiobservé chaque année entre 12 et 13% des naissances françaises soient plus de 100 000 naissances par an. La collecte est un travail de fourmi. Le travail est difficile, explique Emmanuelle Amar. En effet les malformations ne sont pas des maladies contagieuses et leur déclaration n’est pas obligatoire.La collecte est réalisée par 700 enquêteurs et enquêtrices qui se rendent chaque semaine dans les maternités pour recueillir les informations. Des gynécologues-obstétriciens, des chirurgiens, des sages-femmes, consignent leurs observations pendant la surveillance des grossesses, les diagnostics prénataux, les interruptions volontaires de grossesse, les interruptions médicales de grossesses, lors des autopsies,et bien sur lors des accouchements. Les informations sur les malformations les moins graves sont aussi recueillies, de même que des informations sur des infections qui surviennent peu après la naissance. Les données sont ensuite traduites en statistiques trimestrielles et font l’objet d’une publication annuelle, diffusée à 2000 exemplaires.


« Le registre est le plus important à côté de celui de Paris, qui porte sur une partie des maternité, et celui de Strasbourg. Tout cela demande beaucoup de conviction, de travail supplémentaire» explique Emmanuelle Amar, épidémiologue de formation.


Détecter des grappes


La fréquence de chaque type de malformation est mesurée, ce qui permet de déceler la présence d’un cluster (« grappe », en anglais) une concentration anormale dans le temps et l’espace d’un certain type de malformation. Depuis la création du registre, l’IEG a constaté une douzaine de ces clusters. Comme dans toute étude épidémiologique, certaines grappes sont possiblement dues à des tératogènes (des substances causes de malformation) non encore reconnus. D’autres grappes sont, en fait, la résultante de progrès technologiques qui permettent de révéler plus tôt des malformations.


Le rôle des tératogènes est difficile à mettre en évidence. L’Institut Européen des Génomutations a cependant acquis une réputation mondiale en pointant une corrélation entre la prise médicamenteuse d’un anti-épileptique durant la grossesse et la survenue de malformations rares. L’IEG a permis la publication de près de 200 articles dans la presse scientifique internationale. Enfin, l’IEG proposait un conseil téléphonique d’aide à la prescription aux professionnels de santé concernés par la périnatalité. Près de 300 appels étaient enregistrés chaque année.



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