Le Centre des Massues ( Lyon, cinquième arrondissement) a remis le lundi 21 janvier aux responsables du Registre des Malformations en Rhône-Alpes ( REMERA) les quelque 50 000 dossiers qu’il détenait sans droit depuis la dissolution de l’Institut Européen de Génomutations (IEG). Ces dossiers contiennent, de l’avis des chercheurs des informations sur les liens possibles entre environnement et mutations génétiques.
L’Institut Européen des Génomutations avait été créé en 1979 pour étudier les malformations occasionnées par des mutations génétiques. Organisé sous forme d’association, l’IEG avait jusqu’en 2006 réuni plus de 50 000 dossiers contenant des informations sur des enfants porteurs de malformations nés dans 12 départements du Centre-Est : Rhône-Alpes, Auvergne entre autres régions.
En 2007, sans en prévenir les responsables scientifiques de l’IEG, sans explication valable, la Fondation Groupama qui affiche pourtant son soutien à la recherche en santé, a interrompu brutalement son soutien financier. Les chercheuses de l’IEG ont dû quitter les locaux du Centre des Massues, laissant l’essentiel des dossiers accumulés dans les locaux du centre. Les travaux de recherche, réorganisés au sein d’une nouvelle association, Registre des Malformations en Rhône-Alpes ( REMERA) , présidée par Le Pr Jean-François Lachronique, par ailleurs président de l’Institut de Recherche sur la Sûreté Nucléaire ( IRSN). Privée de ces dossiers , et surtout de moyens financiers, l’équipe de scientifiques réinstallée dans les locaux de la Faculté de Médecine Laennec (Université Lyon 1) a dû réduire le champ de ses recherches à quatre Rhône-Alpes ( Rhône,Loire,Isère, Savoie)
Pendant plus d’une année
Pendant une année, Elisabeth Robert, directrice scientifique, Emmanuelle Amar, directrice et divers responsables ont fait pression pour obtenir la restitution des 50 000 dossiers. Ils se sont adressé à la justice, sans obtenir une décision positive. Mais ils sont revenus à la charge, découvrant que Groupama avait invoqué, à tort, devant le juge, une convention entre l’Institut National de Veille Sanitaire ( INVS) et l’IEG en cours de dissolution, pour refuser de rendre les dossiers.
Or, l’avocat de REMERA a constaté et fait constater qu’aucune convention ne liait l’INVS à l’IEG. Seule existait une convention entre l’INVS et le Centre des Massues. Cette situation découverte, ce dernier désormais en première ligne a annoncé qu’il restituait les documents immédiatement. L’équipe de REMERA a récupéré le 21 les dossiers et pourra poursuivre ses travaux sur les malformations dont certaines seraient liées à des facteurs environnementaux.